La lucha de una mamá salteña para visibilizar el Sturge-Weber

El Síndrome de Sturge-Weber es un trastorno vascular y neurológico poco frecuente, que se reconoce por la mancha color vino de Oporto en el rostro, pero que puede traer epilepsia, glaucoma y retraso madurativo.

En Salta, una mamá decidió convertir la desinformación y la soledad en una campaña nacional de concientización. En diálogo con Luis Gordo Puló, Cecilia Torres y Macarena Guaimás, en Salta + Iva (por Ergo Stream), Carolina Ramos, embajadora de la Fundación ManchART expresó: "Lo primero fue comencé a indagar por tratamientos que tengo que hacerle a mi hijo y me di con que en Argentina, en Salta más precisamente, no existe un grupo de padres de Sturge Weber. No encontré ninguna comunidad como lo son los papás del autismo, TDH, síndrome de Down y me sentí sola, me sentí la verdad que sin información, sin grupo de ayuda, sin contención. Excelente, siempre los profesionales que trataron a mi hijo, pero más allá de la mancha hay una vida. Esa es la experiencia que yo quiero compartir".

Carolina contó que Rodri tiene 23 años y fue uno de los primeros casos diagnosticados en el recién inaugurado Hospital Nuevo del Milagro. "Y este dato no es menor, porque al estar recién inaugurado, tenía un compromiso los profesionales en este síndrome que fue el primero en el hospital, que desde el nacimiento yo ya tuve el diagnóstico y lo agradezco profundamente. Porque este tipo de enfermedad suele tener diagnóstico tardío".

Explicó que el síndrome afecta en varios frentes: "Afecta a cuestiones neurológicas porque genera epilepsia y también retraso madurativo. Genera afección ocular porque le toca la mancha a la mitad del rostro, generándole presión alta en el ojo que está involucrado y esa enfermedad se denomina glaucoma. Y entre otra de las enfermedades importantes que tiene este síndrome es la odontológica, porque obviamente del lado de la mancha también genera deformaciones y mayor irrigación sanguínea".

Por eso ahora Rodri debe afrontar un nuevo desafío: "Empieza un tratamiento molar, le tienen que extraer la muela de juicio, pero previo a eso tengo que hacerle un tratamiento para embolizarle todo el lado de la mancha, de modo de no generar hemorragia".

Sobre el diagnóstico, recordó: "Nació ya con esa mancha facial directamente en su rostro, obviamente un recién nacido siempre nace colorado, pero la mancha es de color bordo, se llama mancha de vino oporto. Ese fue el principal síntoma". Y diferenció: "Hay muchas manchas faciales, algunas que quedan solamente en un lunar. Cuando atraviesa, cuando cruza el ojo y toca la frente, ya comenzamos a trabajar otras cuestiones porque ese angioma que es externo también puede tener implicancias, que no es solo estético".

Desde Arriba Morocha, Caro y Rodri invitan a seguirlos y sumarse a la campaña de visibilización: TikTok: https://www.tiktok.com/@caro.ramos87

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